Le informazioni inserite in questa pagina sono a cura del Gruppo di Miglioramento Area Demenze; Anno 2018.
Il comportamento umano viene continuamente adattato all’ambiente ed alle circostanze con grandi e piccole variazioni, che ognuno mette in atto più o meno intenzionalmente nella vita quotidiana.
Questa capacità di adeguare il comportamento al contesto è frutto di conoscenze ed abilità complesse che crescono nel corso dello sviluppo stabilizzandosi in età adulta ed arricchendosi nell’arco dell’intera vita.
Siamo grazie ad esse in grado di scegliere opportunamente se dare del lei o del tu alle persone, se fare un complimento o un rimprovero; capiamo se è il caso di abbracciare qualcuno o se quello che abbiamo fatto ha offeso e irritato gli altri. Queste capacità ci permettono di scegliere come vestirci, che linguaggio usare, quanto essere attenti all’etichetta in un luogo o in un altro, ad esempio a cena con gli amici o in un colloquio di lavoro. Ci consentono anche di metterci nei panni degli altri e di immaginare le loro emozioni, capacità chiamata empatia.
Anche queste abilità, come altre funzioni mentali, possono essere compromesse nella demenza; tale compromissione dà luogo ad un comportamento disinibito o comunque inadatto alle circostanze.
La disinibizione può manifestarsi in ogni forma di demenza, ma rappresenta una tipica caratteristica di esordio delle demenze fronto-temporali.
COME SI MANIFESTA
Quando usciamo nel quartiere per fare la spesa, mio marito ferma tutti i bambini che incontra e li tratta come se fossero suoi nipoti. Li abbraccia e li bacia, si permette di rimproverarli, gioca con loro come un bambino. Le madri lo guardano preoccupate, io cerco con un cenno di far loro capire di non farci caso, ma è davvero imbarazzante perché prima era un uomo perbene che non si sarebbe mai comportato in questo modo.
L’altro giorno mio marito mi ha detto di avermi tradita per lungo tempo, quando era più giovane. Dopo tanti anni di silenzio e di menzogne, me l’ha detto come se niente fosse e sembrava non capire perché ero così arrabbiata e sconvolta. Lo ha detto anche ai figli anche se a me non sembrava necessario. I figli erano anche loro sconvolti ma lui continuava a non capire, si aspettava di essere facilmente perdonato oppure aveva dimenticato quanto fosse grave ciò che ci aveva rivelato.
Mia moglie è sempre stata una donna educata, ora dice parolacce terribili e ha comportamenti imbarazzanti che non avrebbe neppure un bambino. Non si vergogna di niente e portarla fuori casa è diventato un tormento per me. Attacca bottone, racconta i fatti nostri a tutti, anche a persone appena conosciute. Una volta ha parlato delle difficoltà matrimoniali del figlio con il conducente dell’autobus.
Un uomo affetto da demenza fronto-temporale, quando sua moglie lo prendeva a braccetto per allontanarlo da un bambino con cui si stava intrattenendo troppo a lungo, protestava energicamente dicendo che lo voleva obbligare a tornare a casa senza motivo.
REAZIONE DEL MALATO
La persona disinibita non è consapevole del proprio disturbo, si comporta in buona fede come se ciò che fa sia del tutto normale. Non ricorda le regole sociali che sta violando e dunque non riesce a capire il disappunto dei suoi familiari; potrebbe quindi reagire come una persona ingiustamente attaccata, difendendosi ed arrabbiandosi.
REAZIONE DEL FAMILIARE
La disinibizione è uno dei disturbi comportamentali che disorienta maggiormente il familiare ed è spesso vissuta con grande dolore e vergogna.
Poiché è più difficile da individuare come sintomo di malattia, la disinibizione rischia di essere inizialmente interpretata come comportamento intenzionale, generando reazioni di rabbia e frustrazione nel familiare. Anche quando la malattia è conclamata, restano molto comuni sentimenti di vergogna di fronte agli altri soprattutto in luoghi pubblici in cui è difficile avere il controllo della situazione.
I cambiamenti del comportamento nelle relazioni interpersonali e la perdita dell’empatia rendono la persona malata molto diversa da quella che era in passato e necessitano di una ridefinizione dei ruoli e delle dinamiche familiari in generale, che coinvolge sia il coniuge sia i figli. Questo genera un forte stress emotivo che si somma alle altre difficoltà di gestione della malattia, rendendo il familiare più fragile e bisognoso di sostegno.
I NOSTRI CONSIGLI
- Evitare atteggiamenti punitivi o moralistici con la persona malata, che non è in grado di comprendere l’inadeguatezza dei suoi comportamenti e potrebbe pertanto reagire con rabbia.
- Evitare se possibile luoghi pubblici in cui è difficile avere il controllo della situazione (es. parchi, grandi supermercati), in particolare se i comportamenti della persona malata potrebbero facilmente essere interpretati come offensivi o pericolosi e dunque provocare reazioni di allarme
- Creare degli ambienti “protetti” in cui le persone siano informate del problema del malato e dunque non si allarmino o infastidiscano per i suoi comportamenti (es. piccoli supermercati, negozi di quartiere, gruppi di amici di cui si abbia fiducia)
- Cercare un luogo di cura (gruppi di aiuto, ambulatorio psicologico) in cui poter parlare della propria esperienza di assistenza ed elaborare le perdite che la malattia del congiunto ha causato.