Premessa
Come è noto, la nefrologia è una branca della medicina interna che si occupa di malattie renali. Il nefrologo studia il rene dal punto di vista anatomico, fisiologico e ne studia le malattie. Inoltre, si occupa di ipertensione arteriosa e dei disordini dell'acqua e degli elettroliti corporei.
La nefrologia, oltre alla prevenzione e cura della malattia ai suoi esordi, si occupa di assicurare il supporto sostitutivo renale mediante dialisi ai pazienti con insufficienza renale acuta o cronica.
La Regione Marche ha una popolazione di residenti pari a 1.538.055. I pazienti in trattamento dialitico risultavano essere 1009, censimento del 2014 come pubblicato dalla Società Italiana di nefrologia (SIN).
Da un’indagine conoscitiva effettuata, riguardo l’informatizzazione dei Centri di Nefrologia e dialisi della Regione Marche, risulta che il 100% delle suddette strutture presenti sul territorio utilizzano un software di cartella clinica o di gestione di dialisi. Ciò nonostante l’informazione non emerge restando nell’ambito ristretto della Unità Operativa o ad appannaggio di alcuni operatori sanitari.
Questo è dovuto essenzialmente al fatto che l’informazione necessaria per le esigenze amministrative e decisionali e per analisi epidemiologiche e prevenzione non è fruibile ma rimane ad uso e consumo della singola unità operativa distribuita sul territorio regionale.
La risposta può essere fornita istituendo la Rete Nefrologica della Regione Marche che, opportunamente architettata, consentirebbe un recupero rapido delle informazioni a vantaggio degli operatori: amministrativi, decisionali e sanitari. Questa è una priorità per ARS nel 2018 e si conta per fine anno di averla realizzata.
L’architettura generale del sistema Rete generale nefrologica è di seguito illustrata.
Nel disegno dell’architettura generale del Sistema sono evidenziati gli attori principali:
1. Il Sistema delle Unità Nefrologiche.
2. I Medici di Medicina Generale (MMG).
3. Il Registro Regionale di Patologia (MRC, IRC e Trapianto).
4. Il Dipartimento Sanità Regionale.
Ciascun Attore del Sistema ha precisi compiti al fine di rendere realizzabili gli obiettivi auspicati per la creazione della rete nefrologia regionale. Gli obiettivi da raggiungere sono di seguito elencati:
• Prevenzione e Controllo della Malattia Renale Cronica (MRC).
• Adottare il Registro regionale della MRC a fini epidemiologici, di controllo e pianificazione.
• Uniformare la cartella clinica nefrologica elettronica per facilitare la comunicazione e gestione del paziente nell’intera area regionale.
• Migliorare la cura e l’assistenza dei pazienti con Insufficienza Renale Cronica (IRC).
• Adottare il Registro regionale dei pazienti con IRC e con Trapianto a fini epidemiologici, di controllo e pianificazione.
• Favorire la deospedalizzazione mediante l’uso di dispositivi elettronici che favoriscono il controllo a distanza dei pazienti domiciliari.
• Facilitare la rendicontazione amministrativa.
• Ottimizzare i costi di gestione.
Medico Medicina Generale e il Sistema delle Unità Nefrologiche
In una delle ultime riunioni Stato-Regioni è stato approvato un documento di indirizzo sulla MRC che prevede la costituzione di una rete organizzata per la presa in carico dei pazienti con MRC con lo scopo di garantire continuità e appropriatezza delle cure attraverso il coinvolgimento del medico di medicina generale, dello specialista e degli infermieri.
Il trattamento della MRC allo stadio terminale genera forti oneri per il sevizio sanitario. Il costo diretto annuo del trattamento di un paziente in dialisi va da un minimo di 29.800,00 euro per quelli in dialisi peritoneale (calcolato come costo per ogni singola prestazione a 83,00 euro per 7 sedute) fino a un massimo di 43.800,00 euro per quelli in emodialisi (calcolato come costo medio per ogni singola prestazione di 281,00 euro per 3 sedute settimanali) 5 a questi costi diretti, sanitari e non sanitari, andrebbe aggiunta la quantificazione dei costi indiretti.
I costi del trapianto sono stimati in 52.000,00 euro per il primo anno e 15.000,00 euro per ogni anno successivo al primo.
È stato inoltre calcolato che la possibilità di ritardare di almeno 5 anni la progressione del danno renale per 10% dei soggetti dallo stadio III allo stadio IV e di ritardare sempre di 5 anni l'invio dei pazienti in dialisi, permetterebbe al SSN di risparmiare risorse per 2,5 miliardi di euro.
Da questa breve analisi socio-economica si evidenzia l’importanza del problema della MRC che necessita essere affrontata.
Per poter affrontare correttamente il problema è indispensabile porre i seguenti obiettivi specifici:
1. prevenzione della MRC e individuazione precoce del paziente con MRC e presa in carico da parte del MMG/PLS e del Nefrologo;
2. prevenzione del ritardo nel riferimento allo specialista;
3. rallentamento della progressione del danno renale;
4. riduzione dell’incidenza delle complicanze della MRC e del trattamento sostitutivo.
Il MMG assume un ruolo fondamentale innanzitutto per quel che riguarda la prevenzione della malattia e la tua interazione con lo specialista Nefrologo. Tuttavia ciò non significa demandare tutti i pazienti, con presunta MRC, verso l’ambulatorio nefrologico altrimenti si innescherebbe un altro problema che il sovraffollamento delle liste d’attesa per le visite ambulatoriali presso la struttura ospedaliera quindi ulteriori costi per la Sanità regionale ma, piuttosto, concordare con lo specialista modalità di intervento e cura della malattia e demandare solo i casi più gravi o che necessitano la visita specialistica magari concordata o richiesta dallo stesso nefrologo.
Il MMG dovrà essere opportunamente formato per la gestione del paziente con MRC insieme alle modalità di comunicazione ed interazione con lo specialista. Una volta che il MMG è stato formato comprenderà meglio come comportarsi con tali pazienti, quali sono le informazioni cliniche da far pervenire al Nefrologo e quando indirizzare il paziente presso l’ambulatorio specialistico. Il Nefrologo, d’altra parte, potrà intervenire in tempo sul paziente e, anche insieme al MMG, potrà prescrivere l’adeguata cura, farmacologica e/o dietetica, al fine di ritardare il più possibile l’ingresso in dialisi (ultimo stadio della MRC) al paziente.
Sistema informativo della MRC
La MRC è definita come “una condizione di alterata funzione renale che persiste per più di 3 mesi” ed è classificata in 5 stadi di crescente gravità.
Si ribadisce l’importanza della diagnosi precoce e di come un Sistema Informativo dedicato alla MRC potrebbe garantire soluzioni razionali nella gestione della stessa malattia a vantaggio soprattutto del cittadino/paziente nonché degli operatori e delle strutture sanitarie in termini di ricerca epidemiologica, miglioramento delle cure prescritte e riduzione della spesa.
L’obiettivo del Sistema Informativo per la MRC è quello di:
• consentire al MMG, attraverso un’adeguata formazione, di identificare precocemente i soggetti allo stadio 1, 2 e 3a con i semplici test diagnostici ed effettuare la segnalazione consapevole alla unità nefrologica di pertinenza (riduzione delle liste d’attesa ambulatoriali);
• consentire una rapida decisione da parte dello specialista nefrologo circa la presa in carico, o meno, del paziente a seconda dello stato della malattia;
• consentire al nefrologo di fornire indicazioni cliniche al MMG in caso di non presa in carico del paziente;
• coinvolgere il paziente, qualora in carico presso l’unità nefrologica, nella gestione della sua malattia;
• Creazione di un Registro di patologia MRC (pazienti non in trattamento dialitico).
La presa in carico precoce del paziente con MRC e la condivisione con il nefrologo di questi pazienti costituiscono il perno su cui si articolano i diversi livelli di cura.
Sono possibili almeno tre diversi livelli assistenziali:
1. territorio,
2. gestione ambulatoriale,
3. gestione ospedaliera.
Ognuno dei tre livelli non è fine a sé stesso, ma può trasmigrare negli altri a seconda del quadro clinico del paziente, delle sue complicanze ed accelerazioni.
Sistema delle Unità Nefrologiche
In generale, qualunque cittadino che fa riferimento ad una struttura ospedaliera è a seguito di un problema di salute che dovrà essere affrontato e curato dagli specialisti. Pertanto, i riferimenti clinici per il paziente sono: ambulatorio, degenza, day-hospital e day service in cui operano uno o più specialisti della patologia di riferimento. Ciascun cittadino è riconosciuto, nella struttura ospedaliera, essendo censito nell’Anagrafica dell’Azienda Ospedaliera o, il più delle volte, Regionale.
Per il ricovero l’accesso può avvenire: dal pronto soccorso o perché precedentemente programmato dagli specialisti del reparto o a seguito dell’indicazione del MMG.
Per i pazienti ambulatoriali l’accesso avviene a seguito di una richiesta del MMG e passa attraverso la prenotazione al CUP.
Il medico specialista, presente in ambulatorio, nel visitare il paziente, eroga le prestazioni previste nella ricetta, prescrive eventualmente la terapia farmacologica e, infine, redige il referto e congeda il paziente.
Per i pazienti con malattia cronica, avendo la maggioranza di questi, una maggiore frequentazione della struttura ospedaliera a causa del possibile deterioramento dello stato di salute, è lo specialista che ne fissa la data della visita successiva.
Per quel che riguarda i pazienti con MRC la frequenza della visita è determinata dalla progressione della stessa malattia.
L’Unità dialitica
Il compito del Nefrologo all’interno della Unità dialitica si divide tra i pazienti: ambulatoriali, ricoverati, follow-up dei trapiantati e quelli con IRC (stadio finale della MRC) che eseguono il trattamento sostitutivo renale.
La complessità delle attività di cui uno specialista si imbatte nella quotidianità è determinato, il più delle volte, dalla gestione di pazienti con cronicità appurata. Gli stessi pazienti potrebbero essere affetti da altre patologie comorbide (diabete, ipertensione, ecc.) con un quadro clinico generalmente complesso che necessita di essere monitorato e verificato nel tempo attraverso strumenti informatici appropriati in cui vengano gestiti adeguati piani terapeutici, di monitoraggio e di cura.
Sicuramente disporre di strumenti tecnologici e informatici idonei facilitano il lavoro dei medici specialisti a vantaggio, soprattutto, del paziente.
L’adozione di un applicativo software, specializzato per la gestione della MRC, IRC e del trapianto è in grado di supportare il Nefrologo sia durante l’attività clinica e sia per la gestione delle attività amministrative.
È un applicativo suddiviso in moduli software che ha la caratteristica di avere la centralità del paziente come obiettivo imprescindibile.
Insufficienza Renale Cronica
Lo stadio terminale dell’Insufficienza Renale Cronica (IRC) richiede, per continuare a sopravvivere, un trattamento sostitutivo: la dialisi o il trapianto.
La dialisi dura tutta la vita o fino a quando si effettua un trapianto renale; non cura la malattia renale, ma sostituisce la funzione depurativa dei reni.
I trattamenti dialitici disponibili sono l’emodialisi (HD) e la dialisi peritoneale (DP). L’HD si effettua in circolazione extracorporea e si attua in genere in ospedale, mentre la DP utilizza come membrana dializzante il peritoneo e si effettua in genere al domicilio.
La scelta se effettuare l’emodialisi o la peritoneale è a discrezione del paziente in accordo con le indicazioni del nefrologo che ne valuta la fattibilità e lo stato clinico del paziente stesso.
L’emodialisi si esegue generalmente in una struttura sanitaria (ospedale o clinica); i pazienti sono assistiti da medici ed infermieri. Alcune persone possono eseguire il trattamento presso Centri dialisi in cui sono assistite dagli infermieri con la supervisione periodica del medico oppure possono fare la dialisi a casa, aiutate da un “partner dialitico” (generalmente un familiare) che impara a gestire il trattamento durante un periodo di formazione di alcuni mesi presso il Centro dialisi. Il trattamento viene personalizzato scegliendo il tipo di membrana e la tecnica dialitica più idonea alla persona (emodialisi standard, emodiafiltrazione, ecc). Per preparare la soluzione dialitica, programmare il trattamento e controllarne lo svolgimento viene utilizzata una apparecchiatura (rene artificiale). La seduta dialitica dura generalmente 4 ore e viene effettuata da 1 ad almeno 3 volte alla settimana.
La dialisi peritoneale si esegue generalmente a casa. Il paziente, o un “partner dialitico”, vengono istruiti in alcuni giorni (generalmente una settimana) a gestire il trattamento. Il Centro dialisi istruisce la persona che effettuerà le procedure dialitiche, prescrive e controlla la terapia, valuta l’andamento clinico e fornisce i materiali necessari.
Dal punto di vista economico, sicuramente la dialisi peritoneale è meno costosa e non meno efficace dell’emodialisi.
Entrambi i trattamenti vengono gestiti all’interno della Cartella Clinica informatizzata consentendo al personale sanitario di poter seguire puntualmente il paziente nell’assistenza e cura. Sono previste, infatti, una serie di funzionalità:
• gestionali (report e certificati, statistiche, gestione dei turni di dialisi, ecc.),
• cliniche (controllo esami laboratorio, scadenze esami e vaccinazioni, terapie farmacologiche, indici di valutazione del trattamento e del paziente stesso, controlli clinici, ricetta dematerializzata: prescrizione delle prestazioni e farmaci, ecc.),
• amministrative (prestazioni erogate, flussi, ecc.)