1.ASSISTENZA OSPEDALIERA –MALATTIE RARE
Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare (MR) conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000. Parlare di MR nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze.
In Italia il Decreto Ministeriale 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124", indica fra le priorità la "tutela dei soggetti affetti da malattie rare" e come risposta istituzionale alle problematiche correlate, la realizzazione di una rete nazionale costituita da Presidi, appositamente individuati dalle Regioni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.
La Regione Marche è stata tra le prime regioni a recepire il DM 279/2001, dedicando una grande attenzione alle MR e mettendo in atto una serie di azioni volte alla definizione e al consolidamento di un sistema per la diagnosi e l’assistenza ai pazienti con MR. Con DGR 1031 del 18/09/06 è stata individuata l’AO Ospedali Riuniti Umberto I – G.M.Lancisi – G.Salesi quale presidio della rete regionale per le malattie rare. Con DGR n.1369 del 26/11/07 “D.M. 279/2001 – Integrazione elenco malattie rare” si è provveduto al riconoscimento di ulteriori 30 malattie rare da assoggettare alla stessa disciplina prevista nel D.M.279/2001.
Con DGR n.918 del 17/06/13 “Screening neonatale allargato per malattie metaboliche nella Regione Marche” si dà avvio anche allo screening metabolico allargato che verrà eseguito presso l’AO Ospedali Riuniti Marche. Con DGR n.1557/13 è stata avviata la sperimentazione per la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva in regime di assistenza domiciliare.
Infine, per addivenire ad un governo consapevole ed efficace delle MR a livello regionale, con DGR n.1735/13 si è costituito il coordinamento regionale malattie rare.
Ø Link utili:
Orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=IT
The National Organization for Rare Disorder: https://www.rarediseases.org
Centro nazionale MR Istituto Superiore di Sanità: http://www.iss.it/cnmr/
Ministero della Sanità: http://www.salute.gov.it
Presidio regionale MR AOU Ancona: http://www.ospedaliriuniti.marche.it/
2.ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE E GOVERNO DEI TEMPI D’ATTESA
La riduzione dei tempi di attesa costituisce un obiettivo prioritario della sanità nazione e regionale per il peculiare impatto che riveste sia sull'organizzazione del servizio sanitario stesso sia sul diritto dei cittadini all'erogazione delle prestazioni definite nell'ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza.
Le cause determinanti del fenomeno delle liste d’attesa sono molteplici e devono essere affrontate agendo lungo tre principali direttrici: il governo della domanda di prestazioni, il governo dell’offerta di assistenza ed i sistemi di prenotazione ed erogazione delle prestazioni.
Principio cardine che deve guidare l’azione in quest’ambito è la garanzia dell’erogazione dei servizi sanitari entro tempi appropriati, rispetto alla patologia e alle necessità di cura, aspetto, questo, che rappresenta una componente strutturale dei LEA.
La necessità di disciplinare e gestire le problematiche relative alle liste ai tempi di attesa secondo le indicazioni ministeriali si è tradotta in una serie di atti normativi e modalità organizzative a livello regionale, sostanzialmente finalizzati a:
1) incrementare l'offerta
2) migliorare l'appropriatezza della domanda;
3) introdurre sistemi di governo clinico che differenzino i tempi di risposta alle domande di prestazione in funzione della gravità della condizione clinica
Con l’obiettivo di consolidare e omogeneizzare il governo dei tempi d’attesa, nel rispetto della normativa nazionale e regionale vigente in materia, con DGR 640 del 14 maggio 2018 è stato approvato il nuovo Piano Regionale di Governo delle Liste di Attesa per le prestazioni di Specialistica ambulatoriale e diagnostica sottoposte a monitoraggio dal Piano Nazionale Governo Liste di Attesa (PNGLA), per gli erogatori pubblici e privati accreditati della Regione Marche per gli anni 2018-2020.
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3.CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE
Al fine di dare piena applicazione alla Legge 38 del 15 marzo 2010 concernente “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” la Regione Marche nel Piano Socio-Sanitario 2012/2014 individua lo sviluppo delle reti assistenziali dedicate alle cure palliative, alla terapia del dolore e al paziente pediatrico, tra le priorità cliniche da perseguire.
Il compito di implementare le reti di cure palliative e terapia del dolore è assegnato al Gruppo di coordinamento regionale delle cure palliative istituito con Decreto del Direttore dell’Agenzia Regionale Sanitaria n.15 del 5-12-2011 e al Gruppo di coordinamento regionale di terapia del dolore istituto con Decreto del Direttore dell’Agenzia Regionale Sanitaria n. 16 del 5-12-2011.
I due Gruppi di Coordinamento in ottemperanza all’Intesa tra Governo, Regioni e Province Autonome del 25 luglio 2012 che definisce i requisiti minimi e le modalità organizzative per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e terapia del dolore, hanno delineato i modelli organizzativi regionali delle tre reti cliniche.
In tale contesto si inserisce la DGR n.1345 del 30-09-2013 che disciplina il “Riordino delle reti cliniche della Regione Marche” e che, individuando tra le reti cliniche regionali oggetto della riorganizzazione anche la rete delle cure palliative e della terapia del dolore, ribadisce il ruolo e le funzioni dei due Gruppi di coordinamento regionali nella definizione della reti nel rispetto dei requisiti organizzativi, strutturali e professionali previsti dall’Intesa Stato Regioni del 25 luglio 2012.
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4.PERCORSO NASCITA
"Il fine di una moderna assistenza perinatale è quello di ottenere una mamma ed un bambino in perfetta salute con il livello di cure più basso compatibile con la sicurezza" (OMS 1996).
Il tema della qualità e della sicurezza dei punti nascita nel nostro Paese e del relativo percorso assistenziale, è approdato in Conferenza permanente delle Regioni, con l’Accordo del 16 dicembre 2010 sulle nuove Linee di indirizzo per il percorso nascita (Rep. 173/CU).
Oggetto dell’Accordo è un programma nazionale di interventi nel triennio 2010-2012, articolato in 10 linee di azione, da avviare congiuntamente a livello nazionale, regionale e locale.
La Regione Marche con DGR 1088 del 25 luglio 2011 così come integrata dalla DGR 1405/11, ha provveduto a recepire l’Accordo.
Il punto 10 delle Linee di indirizzo dell’Accordo di cui sopra prevede la costituzione del Comitato Percorso Nascita, interistituzionale, con funzione di verifica e coordinamento delle attività. Sempre il punto 10 dell’Accordo prevede che analoga funzione dovrà essere attivata a livello di ogni singola struttura sanitaria, sulla base dell’organizzazione regionale (CPNr).
Il CPNr svolge la propria attività in raccordo con il CPN nazionale con particolare riguardo alla predisposizione di iniziative regionali per l’attuazione delle 10 linee di azioni, al fine di dare uniformità delle procedure su tutto il territorio regionale.
Il Decreto n 12/RAO del 4 marzo 2014 costituisce il Comitato Percorso Nascita regionale.
La DGR 1345/13, “Riordino delle reti cliniche della Regione Marche”, ha dato seguito alle modifiche organizzative avvenute nel corso del 2013.
La riorganizzazione dei punti nascita si inserisce nel contesto della ridefinizione delle strutture sanitarie sulla base del sistema delle reti cliniche.
PERCORSO NASCITA: PARTO A DOMICILIO
L’assistenza al percorso nascita rappresenta un impegno importante per la politica e la programmazione sanitaria, non solo perché il parto è fra le cause di ricovero più frequente, ma anche per tutto l’indotto di prestazioni assistenziali intra ed extra-ospedaliere.
Con la Legge Regionale 27 luglio 1998, n. 22 e successive modificazioni ed integrazioni concernente “Diritti della partoriente, del nuovo nato e del bambino spedalizzato” la Regione Marche favorisce il benessere psicofisico della donna e del nascituro durante la gravidanza, il parto e il puerperio, promuove la informazione e la conoscenza sulle modalità di assistenza al parto, assicura la libertà di scelta circa i luoghi dove partorire.
L’articolo 6 della citata legge dispone altresì che con atto di Giunta vengano definite le modalità organizzative relativamente alla casa di maternità, al servizio di assistenza al parto a domicilio e i criteri sulle modalità di rimborso delle spese sostenute dalla partoriente in caso di parto a domicilio, offrendo due possibili soluzioni alla richiesta di demedicalizzazione ed umanizzazione del parto, secondo le raccomandazioni dell’OMS, nei casi di gravidanze a “basso rischio”, definite sulla base di criteri universalmente condivisi.
Con DGR 2440 del 4 ottobre 1999 è stato pertanto approvato un articolato programma concernente i criteri e le modalità attuative per il parto extra ospedaliero.
Tra le altre disposizioni vengono previsti anche appositi contributi, relativi a spese per ostetrica/o libero professionista, sia per il parto che avviene regolarmente a domicilio (lire 1.500.000) sia qualora sopravvengano complicanze e la donna porti a termine la gravidanza in ambiente ospedaliero (lire 500.000). Con L.R. 2/2008 si è proceduto ad aggiornare le somme su indicate e segnatamente € 1.200,00 nella ipotesi di parto a domicilio con percorso completo ed 1/3 (nota esplicativa Dirigente Servizio salute del 12.4.2010) qualora si verifichino complicanze ed il parto avvenga in presidio ospedaliero.
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5.RISCHIO CLINICO
Per rischio clinico si intende la possibilità che un paziente sia vittima di un evento avverso, cioè subisca un qualsiasi danno o disagio, imputabile, anche se in modo involontario, alle cure mediche prestate durante il percorso assistenziale, le cui conseguenze possono essere il prolungamento del periodo di degenza, il peggioramento delle condizioni di salute o la morte del paziente stesso.
La gestione del rischio clinico prevede quindi un’insieme di attività orientate a migliorare la qualità delle prestazioni sanitarie e garantire la sicurezza dei pazienti e degli operatori, mediante l’identificazione, la valutazione e l’eliminazione dei fattori di rischio attuali e potenziali all'interno delle strutture sanitarie. In particolare gli obiettivi di tali azioni sono:
• Promuovere la cultura della sicurezza per il paziente e per gli operatori
• Introdurre cambiamenti nella pratica clinica
• Ridurre il verificarsi degli eventi avversi prevedibili
• Contribuire indirettamente ad una diminuzione dei costi
La Regione Marche e l’ARS hanno configurato la gestione del rischio clinico come processo sistematico che coinvolge non solo gli Enti del SSR, quali attori istituzionali, ma anche i professionisti ed i rappresentanti dei cittadini, con lo scopo di dare concretezza all'impegno delle istituzioni sanitarie in tema di qualità delle prestazioni e sicurezza delle cure.
Con la DGR n. 1513 del 28/9/2009, è stato istituito il “Centro Regionale per la Gestione del Rischio Clinico” (CRRC), quale strumento propulsore di una serie di azioni progettuali per la realizzazione di un sistema di gestione del rischio clinico all'interno di ogni Ente del SSR, allo scopo di garantire il miglioramento complessivo del grado di sicurezza del paziente nelle strutture sanitarie marchigiane.
Tra il 2009 e il 2012 il Programma regionale per la gestione del rischio clinico ha realizzato le seguenti linee progettuali:
• Implementazione a livello regionale del Sistema Informativo Monitoraggio Errori in Sanità (SIMES) per la segnalazione degli eventi sentinella e per la gestione dei sinistri, con relativa trasmissione al Ministero dei flussi informativi ed elaborazione di report annuali
• Elaborazione ed attuazione di un piano di formazione regionale per la funzione di rischio clinico destinato ai Referenti della Funzione Aziendale Gestione del Rischio Clinico ed agli operatori sanitari di ciascuna Ente del SSR
• Monitoraggio dello stato d’implementazione delle raccomandazioni del Ministero della Salute e dell'OMS per la sicurezza dei pazienti;
Inoltre sono stati avviati e sono in corso di sviluppo i seguenti percorsi programmatici:
§ Sviluppo di un framework regionale per il miglioramento della qualità e sicurezza in ambito sanitario, al fine di ottimizzare ed omogeneizzare l'analisi delle aree di rischio a più alto impatto e di adottare le conseguenti azioni di miglioramento a livello regionale;
§ Mappatura del livello di rischio clinico negli Enti del SSR marchigiano;
§ Analisi dei dati raccolti, al fine di sviluppare strategie per la riduzione del rischio;
§ Raccolta, validazione e diffusione delle “buone pratiche” regionali per la sicurezza del pazienti;
§ Rivalutazione periodica dell'impatto dei cambiamenti nel profilo di rischio delle Aziende Sanitarie.
Con la DGR n. 1479 del 28/10/2013, l’assetto strutturale ed organizzativo del Centro Regionale per la Gestione del Rischio Clinico è stato oggetto di revisione, prevedendone l’articolazione nelle seguenti strutture:
§ Unità di Coordinamento Regionale (costituita con Decreto del Dirigente della P.F. “Assistenza Ospedaliera – Emergenza e Urgenza – Ricerca e Formazione” n. 49 del 4/12/2013);
§ Comitato Tecnico-Scientifico (in corso di costituzione??);
§ Gruppi di Progetto (in corso di costituzione??).
Ø Link utili:
http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_3_qualita.html
Ø Contatti:
Tutti gli altri atti amministrativi regionali a cui si fa riferimento possono essere reperiti sul sito www.norme.marche.it