Essere rari non deve significare essere invisibili. Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, una grande occasione per sensibilizzare sulle questioni più urgenti che riguardano la comunità delle persone affette da malattie rare.
Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Marche, istituito presso l’ARS, in questi anni ha posto le basi per costruire una Rete che mette in relazione le strutture sanitarie, i centri di eccellenza e il territorio, con le associazioni dei pazienti, al fine di realizzare una presa in carico che sia sempre più personalizzata e multidisciplinare.

“Come Regione Marche – ha dichiarato l’assessore regionale alla Sanità, Paolo Calcinaro - siamo impegnati a garantire una presa in carico personalizzata e multidisciplinare grazie alla Rete per le Malattie Rare e ai percorsi diagnostici e terapeutici dedicati. La collaborazione con le associazioni e con Uniamo rafforza un lavoro condiviso a sostegno delle persone e delle loro famiglie. Anche attraverso iniziative simboliche, vogliamo accendere una luce di consapevolezza e rinnovare il nostro impegno per una sanità più equa e inclusiva”.

La Regione Marche ha già organizzato il 2 febbraio un evento istituzionale, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), che ha permesso di fare il punto sui risultati conseguiti e guardare ai traguardi futuri da raggiungere per dare sempre più sostegno alle persone e alle loro famiglie, nelle sfide quotidiane da affrontare. Sono già stati istituiti percorsi diagnostici e terapeutici all’avanguardia rivolti alle persone affette da malattie rare, affinché non si sentano invisibili nella società. Inoltre, nella settimana dal 23 al 28 febbraio la Regione Marche ha illuminato di viola, verde e blu Palazzo Raffaello. Il 28 febbraio sarà illuminata la Fontana del Calamo, come segno di solidarietà alle persone affette da una malattia rara, per sensibilizzare l’opinione pubblica e accendere una luce di attenzione e speranza sulle malattie rare.