“Le cure palliative pediatriche sono un ambito nuovo della medicina pediatrica che ha in carico bambini che “non esistevano” fino a qualche tempo fa, perché non avevano speranza di vita: oggi grazie alla ricerca, ai progressi nel settore della scienza e della tecnica, molti di loro riescono a vivere giorni, mesi, a volte anni, e passare all’età adulta pur mantenendo un quadro di inguaribilità”. Sono parole di Franca Benini responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche. Sarà lei la responsabile scientifica del primo “Corso Base in terapia del dolore e cure palliative pediatriche” che si terrà a Loreto, presso l’Hotel San Francesco, il 20 e il 21 maggio prossimi.
Nelle Marche il problema riguarda circa 600 famiglie, lo 0,32% della popolazione pediatrica di cui il 40% necessita di trattamenti specifici.
Il corso, che rientra tra gli obiettivi del Piano di potenziamento regionale delle Cure Palliative 2023/2025, coinvolgerà i professionisti degli Enti del Servizio Sanitario Regionale che si occupano di curare e seguire i piccoli pazienti. Il coordinamento è stato affidato all’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche, sotto la direzione del Direttore Sanitario aziendale, Claudio Martini, sede del neocostituito Centro di Riferimento Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche diretto dal Dott. Simone Pizzi, responsabile dell’appuntamento formativo.
Il corso si terrà a Loreto e sarà interamente finanziato dalla Fondazione Pro Hospice di Loreto, ente costituito dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Loreto, dalla Fondazione Opere Laiche Lauretane e Casa Hermes, nonché dal Comune di Loreto, con il supporto delle altre Fondazioni di origine bancaria delle Marche, associate nella Consulta.
La città di Loreto riveste da sempre infatti un forte valore simbolico: è culla della vita e del rispetto della dignità umana, sede del Centro di Diagnosi Prenatale di Secondo Livello per i problemi e le patologie del feto, le malformazioni, le malattie genetiche, le infezioni in gravidanza.
Il progetto si è realizzato con il supporto dell’assessorato alla Sanità della Regione Marche, che si è prefissato l’obiettivo di creare una rete virtuosa per i bambini in situazione di difficoltà: da qui la volontà di ringraziare il mondo delle Fondazioni, importante partner del sistema sanitario pubblico.
L’ attività sarà realizzata con le competenze della Fondazione Maruzza Onlus, la prima scuola di formazione specialistica in cure palliative e terapia del dolore pediatriche, e l’unica ad aver recepito e sviluppato la Carta delle Religioni, affermando il diritto universale di ogni bambino con malattia cronica e inguaribile al rispetto della sua dignità e alla migliore qualità di vita possibile. Inizialmente saranno coinvolti 35 professionisti tra medici di base e pediatri, palliativisti, infermieri e psicologi, che a loro volta formeranno altri operatori.
In Italia la Legge n.38/2010 ha avuto carattere fortemente innovativo garantendo il diritto universale all’accesso alle cure palliative, e declinando un ambito specifico per la pediatria. Purtroppo però ad oggi solo il 18% dei bambini che ne avrebbero necessità hanno accesso a queste cure: una delle maggiori barriere è proprio la carenza di personale formato e qualificato.