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Domani, 21 giugno, la Regione aderisce alla Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica SLA, istituita nel 1997 dall'International Alliance of ALS/MND Associations.
Si tratta di una malattia degenerativa e progressiva che colpisce i motoneuroni e porta allatrofia dei muscoli, provocando limitazioni funzionali progressive alla motilita`, fino al coinvolgimento delle funzioni essenziali quali la nutrizione, il respiro e la parola. Restano indenni le funzioni sensoriali ed intellettive. Pur essendo una malattia neurologica richiede una gestione multidisciplinare. Colpisce indiscriminatamente, coinvolgendo i malati e le loro famiglie.
Il ruolo delle istituzioni - ricorda lassessore alla Sanita`, Almerino Mezzolani - e` progettare e rendere possibile una presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie: questa e` lunica condizione per poter garantire un livello di qualita` della vita accettabile in tutte le fasi della malattia. Bisogna dare, aggiunge Mezzolani, al malato e ai familiari una informazione adeguata, una rete sanitaria ed assistenziale efficiente: in questa ottica va garantita la semplificazione per laccesso alle strutture sanitarie, laccertamento rapido per avere i benefici dellinvalidita` civile: va strutturato il percorso di assistenza. Purtroppo, sono ancora insufficienti le strutture o centri per la cura del paziente con SLA in grado di erogare tale percorso. Carente anche il processo informativo da dare al paziente e ai familiari, rispetto ai problemi e allindividuazione di soluzioni.
Il Servizio Salute regionale sta predisponendo una commissione composta da esperti per sviluppare un percorso assistenziale che, a partire dalla implementazione di un registro regionale dei pazienti affetti da SLA, renda possibile una presa in carico complessiva dei pazienti: dai trattamenti specialistici effettuati presso i centri ospedalieri, allassistenza domiciliare, alla creazione di posti di sollievo per i il carico assistenziale alle famiglie, alla erogazione dei presidi protesici compresi quelli altamente tecnologici come i comunicatori vocali.
Il progetto - che verra` condiviso con le associazioni dei malati e le famiglie, puntando ad un ruolo attivo dei familiari sia in fase di gestione del paziente che di trasmissione delle conoscenze maturate nellassistenza -sara` realizzato in breve tempo per colmare una carenza per questa particolare patologia altamente invalidante e coinvolgente nel contesto familiare: ci auguriamo di farlo con la partecipazione attiva dei malati, delle associazioni e delle famiglie conclude Mezzolani.
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