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LAzienda ospedaliera Ospedali riuniti di Ancona attivera` il Centro regionale per le malattie neuromuscolari. Lo ha deciso la Giunta regionale che ha approvato la proposta avanzata dallAzienda. Il Centro sara` dotato di un ambulatorio dedicato alla gestione di pazienti affetti da malattie neuromuscolari allinterno della Clinica di neurologia e coordinera` le relative attivita` di assistenza sanitaria. Garantira` tutte le prestazioni diagnostiche e clinico-terapeutiche che saranno erogate in regime di ricovero e ambulatoriale, a seconda delle necessita`, utilizzando i posti letto della Clinica neurologica e lo specifico ambulatorio autorizzato. Lambulatorio, in particolare, si integrera` con le strutture specialistiche delle Zone territoriali (come gli Ospedali di rete e le residenze sanitarie) e le Unita` valutative distrettuali che dovranno, sulla base del piano assistenziale redatto dal medico specialista del Centro, seguire il paziente al proprio domicilio per lassistenza domiciliare e riabilitativa. La struttura disporra` di due nuovi medici specialistici in neurologia, un infermiere a integrazione del personale gia` presente, un psicologo di supporto. A partire dal 2009 il budget dellAzienda verra` incrementato per garantire la gestione del Centro, sulla base dellattivita` effettuata e dei costi del primo anno. Listituzione del Centro rientra nellambito del Piano sanitario regionale 2007-2010 che rafforza gli interventi nel settore della disabilita`, promuovendo una logica di rete per la gestione delle problematiche cliniche piu` complesse. Si stima che attualmente circa 900 marchigiani siano affetti da patologie neuromuscolari su base genetica, mentre altri 400 segnalino patologie neuromuscolari ad andamento cronico o che richiedano trattamenti simili a quelle genetiche. Queste patologie (genetiche o croniche) hanno una notevole rilevanza sociale, in considerazione della giovane eta` dei soggetti colpiti, della precoce insorgenza della disabilita` e dellampio coinvolgimento della famiglia e della comunita` collegata al malato. Il raggruppamento delle malattie neuromuscolari, oltre alle distrofie muscolari vere e proprie, contempla altri tre gruppi di patologie, tutte collegate alla debolezza e allatrofia muscolare: le malattie del motoneurone (genetiche e acquisite), le neuropatie e le miopatie croniche. Leta` di insorgenza delle distrofie muscolari varia, a seconda delle forme cliniche, dallinfanzia alleta` adulta. Levoluzione della degenerazione puo` essere rapidamente progressiva o piu` lenta, con una conseguente discreta aspettativa di vita, sebbene spesso con grave disabilita`. La qualita` della vita e la sopravvivenza del paziente dipendono, in misura essenziale, dallaccuratezza e dalla frequenza dei monitoraggi clinici, oltre dal livello di efficienza e specializzazione dei presidi terapeutici e riabilitativi che prevengono le complicanze. Fondamentali sono anche le implicazioni psicologiche e la gestione della malattia da parte delle famiglie, che devono contare su una stretta collaborazione con lequipe sanitaria specializzata.
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