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Un Servizio regionale di diagnosi e di intervento in età evolutiva, una rete di centri socio-educativi diurni per adolescenti e adulti, un sistema di strutture residenziali per soggetti privi di sostegno familiare: è quanto prevede il programma sperimentale “L’autismo nelle Marche: verso un progetto di vita”, illustrato oggi al convegno di Senigallia alla presenza di oltre mille tra insegnanti, medici, tecnici, operatori socio-sanitari e rappresentanti delle cooperative sociali ed associazioni di categoria. “Per la prima volta – ha sottolineato l’assessore regionale alle Politiche Sociali Marcello Secchiaroli – le Marche si dotano di una struttura regionale di riferimento e di una rete di servizi capillarmente diffusa sul territorio in grado di dare risposte concrete ai molteplici bisogni delle persone con disturbi autistici e di alleviare il profondo disagio delle famiglie”. Il progetto, elaborato dalla Giunta regionale in collaborazione con l’Angsa, Associazione nazionale genitori soggetti autistici, è uno dei primi realizzati in Italia. “Si caratterizza – ha rilevato l’assessore alle politiche sanitarie Augusto Melappioni – per l’alta integrazione socio-sanitaria e per la sistematicità degli interventi che accompagneranno i pazienti per tutta la durata della vita”.
Il progetto ha un costo complessivo di un milione di euro, circa due miliardi di vecchie lire, ai quali si aggiunge – ha precisato Secchiaroli - un ulteriore stanziamento di oltre 770 mila euro, pari a 1 miliardo e mezzo di vecchie lire per l’adeguamento strutturale dei sessanta centri diurni attivati nell’ambito delle politiche per la disabilità, che ospiteranno i soggetti autistici. Cinquecentomila euro, prelevati dal Fondo sociale europeo, saranno utilizzati per la formazione di ottanta operatori, di cui venti neolaureati da occupare nel Servizio regionale di diagnosi e cura di Fano e sessanta già occupati nei centri diurni. Ancora da definire la dotazione finanziaria del sotto-progetto relativo alle strutture residenziali per soggetti privi di adeguato sostegno familiare.
Una quota del fondo complessivo è destinata al finanziamento del Servizio regionale di diagnosi, cura e ricerca per l’età evolutiva allocato presso la Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile della AUSL n. 3 di Fano; l’altra quota è utilizzata per adattare i centri socio- educativi diurni per disabili, renderli idonei ad accogliere soggetti artistici e attivare altre iniziative a carattere sociale: sostegno alle famiglie, soggiorni marini e montani, attivazione di un “numero verde sull’autismo”.
Il progetto sarà a regime entro tre anni. Nel frattempo, un gruppo di coordinamento che fa capo all’Assessorato regionale alle politiche sociali della Regione, composto da esperti e rappresentanti dei genitori, è già al lavoro per definire la metodologia degli interventi. Tra un mese – ha sottolineato Secchiamoli - sarà avviato il corso per la formazione del personale specializzato, mentre partirà subito il Servizio regionale di diagnosi e di intervento precoce in età evolutiva, al cui interno opererà anche un Centro Studi sull’autismo e un Osservatorio epidemiologico regionale. “In questo modo – ha spiegato l’assessore - si potrà accertare l’effettiva incidenza della patologia e rilevarne precocemente i sintomi caratteristici, purtroppo ancora oggi non del tutto identificabili”.
L’autismo è, infatti, una complessa patologia neuropsichiatria fortemente disabilitante, la cui eziologia è ancora in parte sconosciuta, che si manifesta solitamente entro i primi tre anni di vita, con sintomi non sempre facilmente riconoscibili, che vanno dalla compromissione qualitativa dell’interazione sociale e della comunicazione interpersonale alla limitazione del comportamento,con attività e interessi ripetitivi e stereotipati. Anche se mancano studi epidemiologici attendibili, la sindrome colpisce 4-5 persone su diecimila; nelle Marche si calcola che i soggetti con disturbi autistici siano circa 6-700. Un ruolo fondamentale è svolto dai genitori, spesso lasciati soli di fronte alla malattia, a causa della carenza di adeguati servizi pubblici. “La famiglia – ha affermato Donata Vivanti,presidente di Autisme Europe, associazione di genitori di persone con disturbi autistici che raggruppa un’ottantina di associazioni di trenta paesi europei, vive in una situazione di stress cronico che mette a dura prova la capacità di resistenza dei genitori”. E proprio ai genitori sono rivolte due specifiche iniziative: il “progetto sollievo”, basato sull’assistenza specializzata e sulla presa in cura per brevi periodi dei figli artistici, alleggerendone, sia pure momentaneamente, la fatica quotidiana, e l’organizzazione di corsi di partner training finalizzati al miglioramento della conoscenza e alla gestione della patologia, in modo da creare le condizioni per un’effettiva prevenzione. Il convegno prosegue nel pomeriggio per affrontare tematiche più specificatamente di tipo educativo e riabilitativo-sociale. (s.p.)
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